par Victoria ZOLNOWSKI KOLP
Introduction
Les altérations pathologiques des fonctions cognitives se manifestent notamment par des troubles de la mémoire. Cela entraîne, pour certains proches aidants de ces personnes malades, une forme de rupture, celle de l’évocation conjointe du passé. En effet, ce qui apparaissait avant comme un élément allant de soi, à savoir se rappeler ensemble des moments passés de sa vie, devient, à l’occasion de ces maladies, difficile et parfois tout à fait impossible.
Dans le cadre de notre travail doctoral, nous avons analysé la manière dont la stimulation de la mémoire à travers les souvenirs familiaux peut être mobilisée comme une modalité du prendre soin des parents malades menée par les aidants, en tant que manière pour arriver à maintenir les liens, à créer des occasions de communication, freiner l’avancée de la maladie et apporter un bien-être. L’empêchement de la stimulation de la mémoire à cause de l’effacement des souvenirs oblige les aidants à trouver des ajustements et des réorganisations afin que le prendre soin puisse se réinventer et continuer à s’exprimer dans un cadre quotidien.
Dans cet article, nous proposons d’explorer la reconfiguration du prendre soin, qui s’exerçait autrefois à travers la mémoire familiale et qui, une fois empêché, se manifeste sous d’autres formes.
Contexte de la recherche
Le vieillissement de la population est un phénomène mondial. D’après les chiffres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la proportion des personnes ayant 60 ans et plus va passer de 12 % à 22 % entre 2015 et 2050 (OMS, 2024). La France, comme les autres pays de l’Union européenne s’inscrit dans cette tendance (Eurostat, 2024). L’avancée en âge peut s’accompagner de répercussions délétères sur la santé, comme notamment l’apparition de maladies chroniques, dont les altérations pathologiques des fonctions cognitives. Parmi ces pathologies, la maladie d’Alzheimer est la plus connue et la plus fréquente puisqu’elle représente près de 70 % des cas (OMS, 2023).
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées se caractérisent entre autres par une altération progressive des fonctions cognitives, et une atteinte croissante et irréversible de la mémoire. L’apparition des troubles de la mémoire agit comme une lente érosion, et détériore le tissu des souvenirs qui reliaient les personnes à leur histoire personnelle et familiale. L’altération des souvenirs affecte les malades de façon directe, mais a aussi des répercussions sur les proches, qui se trouvent contraints de s’adapter à un monde où les repères forgés à partir de souvenirs familiaux s’amoindrissent. Au fur et à mesure, les souvenirs s’estompent et les récits qui constituaient l’histoire familiale se dissipent. Mais c’est aussi la continuité identitaire qui se trouve heurtée, notamment parce que les questions relatives à des anecdotes spécifiques, à l’identité et aux trajectoires de vie de certains membres de la famille dont les parents étaient jusque-là dépositaires, risquent de ne plus trouver de réponse.
Comme l’ont montré les travaux du sociologue Maurice Halbwachs ([1925] 1994 ; [1950] 1997), la mémoire est un processus collectif qui prend forme à travers les interactions. Aussi, au sein d’une famille, les divers souvenirs partagés (Knapp, 1989) par ses membres, représentent un socle d’appartenance, comme un lien entre les générations et un support pour les transmissions, ce qui rejoint également les travaux d’Anne Muxel sur la mémoire familiale (1996). Des études récentes ont permis de mettre en lumière le rôle important des souvenirs autobiographiques dans l’identité, qui peut être fragilisée en cas d’atteinte de ces souvenirs dans le contexte de la maladie d’Alzheimer (Addis et Tippett, 2004 ; El Haj et al., 2015).
De nombreuses recherches ont été menées auprès des aidants et ont documenté les répercussions multidimensionnelles de l’aide (Brodaty et Donkin, 2009 ; Cheneau, 2019) et le travail émotionnel que cette position requiert (Mallon et Le Bihan-Youinou, 2017). En revanche, les questions liées au prendre soin de la mémoire familiale n’ont pas été explorées à notre connaissance. Certains travaux se sont penchés sur des questions avoisinant notre sujet, comme le travail sur l’histoire de vie (Kindell et al., 2014) ou les thérapies par la réminiscence auprès de personnes atteintes de troubles cognitifs et de leurs aidants (Woods et al., 2018), sans relier néanmoins ces travaux au champ du prendre soin.
Dans le cadre d’un travail doctoral consacré aux pratiques des proches aidants de parents atteints d’altérations pathologiques des fonctions cognitives, nous avons cherché à comprendre comment la mémoire familiale peut devenir, en contexte pathologique, un espace de soin. Nous avons analysé entre autres, la manière dont la stimulation de la mémoire au travers de souvenirs, d’objets, de photographies ou de récits, peut être mobilisée par les enfants adultes comme modalité du prendre soin, en tant que maintien des liens, création d’occasions de communication, moyen pour retarder l’évolution de la maladie et procurer un bien-être. Lorsque les souvenirs ne peuvent plus être évoqués, ces pratiques se trouvent empêchées, ce qui peut pousser les aidants à inventer d’autres manières de prendre soin, adaptées à ce que la maladie permet de faire.
Cela nous a amené à nous poser les questions suivantes : que reste-t-il à faire lorsque les souvenirs familiaux anciens, ne peuvent plus être partagés ? Comment se manifeste le prendre soin lorsque la mémoire, qui constitue un support essentiel du lien, se dérobe en raison de la maladie ? C’est précisément ce déplacement du souvenir empêché vers d’autres manières de prendre soin, que nous proposons d’explorer ici.
Cadre théorique mobilisé
Penser l’activité empêchée
Afin de comprendre les réorganisations opérées par les proches aidants face à la perte de mémoire de leurs parents, nous mobilisons le cadre de l’analyse de l’activité. Les travaux de Catherine Tourette-Turgis (2015) invitent à penser la maladie chronique autrement que comme un évènement provoquant une diminution du pouvoir d’agir, mais comme une occasion de création de nouvelles activités, des activités inédites, déployées pour maintenir la continuité de soi et des liens. Cette approche donne à voir les formes discrètes d’ajustement que les proches aidants mettent en œuvre afin de reconfigurer leurs pratiques. Ces reconfigurations sont menées dans le but de soutenir et faire tenir les relations, alors que justement les repères communs se trouvent emportés dans la spirale des disparitions progressives qu’entraînent les maladies de la mémoire.
Dans la lignée d’Yves Clot (2017), nous considérons que l’activité humaine ne peut se réduire à ce qui est réalisé, mais comprend tout ce qui demeure empêché, suspendu ou contrarié. Les « activités empêchées » peuvent porter en elles la trace de ce qui a été souhaité, imaginé ou interrompu, et justement parce qu’elles permettent de percevoir l’écosystème de l’activité, font partie du réel de l’activité. En effet, elles mettent en lumière les tensions, les renoncements et aussi, l’inventivité des personnes qui sont amenées à faire autrement que prévu initialement. Dans le contexte étudié, l’impossibilité d’évoquer les souvenirs ou de créer de nouvelles traces communes ne marque pas l’arrêt de l’activité de soin ; elle en modifie la forme et en déplace la finalité.
Ainsi, considérer l’empêchement comme une transformation plutôt que comme une rupture permet de saisir la plasticité du care et l’ingéniosité des proches aidants, qui trouvent dans la contrainte même de la perte de mémoire de leurs parents, les conditions d’une réinvention du lien et leur manière de faire.
Le care comme disposition à maintenir un monde commun
La deuxième référence mobilisée est celle du care, entendu selon la perspective de Joan Tronto (2021) comme une « activité caractéristique de l’espèce humaine qui inclut tout ce que nous faisons en vue de maintenir, de continuer ou de réparer notre “monde” de telle sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde inclut nos corps, nos individualités et notre environnement, que nous cherchons à tisser ensemble dans un maillage complexe qui soutient la vie » (Tronto, 2021, p. 37). Cette conception étendue du soin dépasse les gestes techniques pour englober les pratiques ordinaires par lesquelles les individus prennent soin d’autrui et de l’environnement relationnel qui les soutient.
Appliquée à notre recherche, cette approche met en évidence que confrontés à la défaillance de la mémoire de leurs parents, les proches aidants déploient une attention renouvelée aux formes de présence, de continuité et de coexistence. Les gestes simples, comme celui d’offrir un chocolat, commenter la pluie ou le beau temps, faire une balade, prennent une valeur particulière. Ils deviennent porteurs de sens et matérialisent le souci de l’autre au-delà des souvenirs familiaux qui ne permettent plus de faire du lien. Ces pratiques constituent une éthique du care, où le maintien du lien, même affaibli, compte davantage que la remémoration du passé.
Le croisement de l’analyse de l’activité et de la philosophie du care, rend possible d’appréhender les pratiques d’aidance comme des pratiques évolutives, qui nécessitent des reconfigurations afin de permettre de rester en lien avec un parent malade. Là où la mémoire s’efface, le care se déplace : du souvenir perdu vers la continuité d’un prendre soin qui donne aux proches aidants la possibilité d’agir autrement.
Méthodologie de recherche
Accès au terrain, échantillon et collecte des données
Le recrutement des participants à cette recherche a eu lieu au sein du département de gériatrie ambulatoire de l’hôpital Charles Foix à Ivry-sur-Seine (France), entre juillet 2021 et décembre 2023.
Nous avons ciblé des aidants principaux familiaux, et plus particulièrement des enfants adultes qui accompagnent un parent (père, mère) atteint d’altérations pathologiques des fonctions cognitives avec au moins une visite hebdomadaire en présentiel. Nous avons sélectionné des aidants dont les parents avaient reçu un diagnostic d’une maladie de la mémoire depuis au moins 6 mois avant le recrutement. Par ailleurs, nous avons recherché des aidants rendant visite à leurs parents de manière au moins hebdomadaire.
Pour entreprendre cette recherche qualitative, nous avons réalisé des entretiens semi-directifs selon les conditions souhaitées par les personnes (vidéoconférence, présentiel ou par téléphone). Les entretiens ont été enregistrés avec le consentement explicite des participants. Les enregistrements ont par la suite fait l’objet d’une retranscription intégrale mot à mot, afin de conserver autant que possible la richesse des énoncés.
Des entretiens exploratoires ont été menés auprès de deux personnes, puis des entretiens « initiaux » auprès de 18 autres participants. Chaque entretien a duré entre 45 minutes et 1h25 minutes. De plus chaque participant a bénéficié d’un ou de deux entretiens selon leur disponibilité et la richesse des échanges.
Le guide d’entretien reposait sur trois thèmes, le premier proposait d’explorer la façon dont les participants pensent que leurs souvenirs familiaux se sont constitués, le deuxième sur la façon dont ils estiment les transmettre et un troisième qui proposait d’aborder les changements perçus dans leur rapport aux souvenirs familiaux, en lien avec la maladie de leur parent malade et de l’aidance. Entre six mois et deux ans après ces premiers entretiens, nous avons réalisé des entretiens par voie longitudinale auprès de 15 participants volontaires (parmi les vingt « initiaux »). Ces entretiens visaient à confirmer ou nuancer les propos recueillis au cours du premier entretien et de recueillir des informations sur l’évolution de leurs pratiques évoquées, en lien avec la progression de la maladie de leur parent. Les échanges prenaient appui sur les données recueillies lors des entretiens précédents, dans une visée de continuité et afin de proposer un support d’échange ouvert et adaptable à l’évolution de la situation des participants et de leurs parents.
Analyse des matériaux
Cette recherche s’inscrit dans une approche qualitative et repose sur une analyse de contenu (Bardin, 2013) des matériaux recueillis. L’ensemble des propos déclarés a fait l’objet d’une retranscription minutieuse. Le codage thématique a été réalisé au fur et à mesure de l’arrivée des nouvelles données.
Ce texte expose des résultats issus de l’analyse de l’interview de trois participantes sur les vingt rencontrées dans le cadre de la recherche, âgées de 35 à 66 ans.
Considérations éthiques
L’ensemble des participants ont reçu une lettre d’information leur expliquant l’objectif, le déroulement et les aspects règlementaires, puis ont signé le formulaire de consentement après un délai de réflexion minimum de 48 heures. Les données ont été traitées avec égard et ont systématiquement été pseudonymisées. L’ensemble des fichiers audio ont été supprimé après retranscription, conformément aux principes éthiques de la recherche.
Résultats
Les résultats issus de l’analyse des entretiens font apparaitre un élément qui entraine la reconfiguration des modalités de réalisation du prendre soin, à savoir l’impossibilité pour les participantes de poursuivre des activités liées à un prendre soin mémoriel, en raison de la dégradation de la mémoire de leurs mères. Nous avons identifié deux types d’empêchements que nous avons nommé « l’impossibilité d’évoquer les souvenirs anciens » et « l’échec de la création de nouveaux souvenirs » chez trois participants uniquement. Bien que leur occurrence soit limitée au sein de notre corpus, leur analyse nous semble importante car ils éclairent et permettent de penser ce que devient le prendre soin mémoriel dans un contexte de trouble neurocognitif majeur.
L’impossibilité d’évoquer les souvenirs familiaux anciens : le cas d’Ambre et de Héléna
L’analyse met en évidence chez Ambre et Héléna des formes d’activités empêchées, qui se caractérisent par une impossibilité d’élaboration autour de souvenirs familiaux dû à la progression des atteintes amnésiques des parents. Ces difficultés compromettent l’accès à une narration commune et mettent à mal les échanges qui constituaient autrefois des moments de complicité et de transmission.
Ambre rapporte une rupture brutale : « On n’a plus aucun (…) échange de souvenir. Donc là c’est terminé, enfin moi j’ai fait une croix ». Cette déclaration laisse entrevoir la fin des échanges qui portent sur les souvenirs anciens partagés et un renoncement perçu comme une épreuve, une étape difficile dans la relation avec sa mère.
Héléna, quant à elle, relate l’infructuosité de ses tentatives de rappel de souvenirs tout en expliquant que dans ces moments, elle préfère ne pas s’obstiner de tenter de rappeler un souvenir : « On sent que c’est, c’est complètement parti donc bah j’insiste pas, parce que c’est pas la peine de la mettre en difficulté ». Pour Héléna, c’est la constatation des répercussions potentiellement délétères de la réminiscence qui la pousse à ne pas persévérer dans les rappels.
L’échec de la création de nouveaux souvenirs : le cas de Julia
L’analyse des entretiens de Julia met en évidence un deuxième type d’empêchement, celui de la création de nouveaux souvenirs familiaux avec son parent malade, notamment autour d’évènements récents. Au début de la maladie de sa mère, Julia a mis en place une stratégie qui consistait à envoyer régulièrement des photographies accompagnées de courts messages, dans le but d’aider sa mère à rester au courant et suivre la chronologie des événements : « Et donc je lui envoie une photo du moment présent. Par exemple je viens de déménager avec mon compagnon. Donc je lui envoie des photos […] de moi en train de déplier le carton et j’envoie un petit petite phrase en dessous. Comme ça elle arrive à voir au niveau de la périodicité des événements ». Néanmoins, cette tentative de partage de souvenirs récents s’est heurtée au fil du temps à l’avancée de la maladie de sa mère, et à l’impossibilité de préservation d’un souvenir récent : « De plus en plus sa mémoire immédiate est impactée et de nouveaux souvenirs ne peuvent plus se créer ».
Les réorientations du care
Les empêchements de certaines activités de prendre soin mémoriel ne marquent pas la cessation du prendre soin par les proches aidantes. Ces dernières réorientent leurs pratiques vers d’autres formes de care, adaptées aux possibilités de leurs parents. Cet effort d’adaptation laisse apparaitre la volonté de préservation des liens des participantes avec leurs mères. Il s’agit de pratiques centrées davantage sur le moment présent, sur des émotions immédiates ou encore sur l’investissement pour les générations à venir.
Ainsi, Ambre explique qu’avec d’autres membres de la famille, elle apporte des gourmandises à sa mère. C’est à travers des attentions alimentaires adressées à leur aînée, qu’Ambre et ses proches tentent de capter son attention et ainsi à maintenir une relation par le biais d’expériences positives immédiates : « Maintenant quand on la voit sourire, être contente parce qu’on lui donne un chocolat ou parce que voilà, et bin on est déjà content quoi. Le fait qu’elle a l’œil qui pétille (…) l’échange il se fait à travers ça. Il se fait plus dans la mémoire familiale, il se fait à travers l’échange de gourmandises, de voilà, de moments où on amène des gâteaux, on boit des jus de fruits, on mange des chocolats, on lui amène ses petits chocolats et ça je sais que ça ça la rend (…) contente ».
L’empêchement d’évoquer le passé familial avec sa mère est exposé par Héléna au cours de l’entretien longitudinal. Face au manque d’élaboration commune, Héléna expliquait faire des monologues afin d’inscrire ce qu’elle faisait en présence de sa mère dans le présent, en décrivant ses gestes ou ce qui les entourait et plus globalement, en passant du temps avec elle. Cet ajustement de ses pratiques aux possibilités de sa mère visait d’une part à occuper sa mère au cours de leurs rencontres, mais constituait également une façon de maintenir leur lien dans le cadre d’une modalité nouvelle : « Je suis là, je suis présente, (…) j’arrose ses plantes, alors je lui parle en même temps, je lui dis « bah tu vois, regarde, je vais arroser tes plantes » et tout ça, j’essaye de parler un peu de soleil, de pluie (…) quand il fait à peu près beau, ce qu’elle aime bien, c’est sortir, donc je la sors et puis là, on parle des arbres, des fleurs, enfin on parle, je lui dis « oh bah regarde tien, l’arbre il est tout jaune là » (…) le fait d’être dehors, de prendre l’air, elle est contente. Donc voilà, on passe un moment comme ça ».
Julia explique avoir réorienté ses efforts qui étaient précédemment dirigés vers la création de nouveaux souvenirs pour sa mère, vers la création de nouveaux souvenirs à destination à présent de la génération descendante, tout en maintenant au centre de son attention, la veille du bien-être de sa mère. Cette réorientation des pratiques de Julia illustre la façon dont l’empêchement d’une activité peut devenir le point de départ d’une autre, et dans cette situation, tournée vers le présent et l’avenir de la famille : « On va essayer de se créer des nouveaux souvenirs plus pour nous les enfants et elle pour l’émotion positive, de voir son fils quoi, qu’on passe un moment tous ensemble (…) donc recréer des souvenirs là plus pour les enfants et elle bien évidemment pour son bien-être, c’est tout ce qu’on cherche, son bien-être ».
Discussion
L’analyse des activités empêchées issus de nos entretiens met évidence que le désir des trois participantes de maintenir, avec leurs mères malades, la continuité d’un monde partagé à travers les souvenirs familiaux, se heurte à une impossibilité avec l’avancée de la maladie. Malgré cela, ces empêchements n’effacent pas la présence du care, ils provoquent sa réinvention. En effet, les participantes montrent comment elles réajustent leurs pratiques et poursuivent autrement, les modalités du prendre soin.
La mobilisation de la perspective des activités empêchées développée par Yves Clot (2017) permet de révéler les dimensions implicites de l’activité, notamment ce qui aurait pu être réalisé mais n’a pas pu être accompli. En effet, ce à quoi les personnes renoncent (comme l’évocation des souvenirs) ou ce que les personnes auraient voulu faire (comme créer de nouveaux souvenirs) a une valeur comparable à ce qui se trouve effectivement réalisé. Prêter attention à ce qui est empêché ou à ce qui demeure inaccomplie permet d’approcher plus finement les tensions, les aspirations contrariées, qui, si l’on se limitait uniquement à l’activité réalisée, resterait invisible. Dans cette recherche, les empêchements observés découlent des altérations pathologiques de la mémoire et donnent à voir les transformations progressives des modalités d’échanges, les transformations relationnelles, où le dialogue, le rappel de souvenirs ou encore la création de nouveaux souvenirs familiaux, deviennent impossibles.
En parallèle, le recours à la perspective du care permet de mettre en évidence que les nouvelles pratiques observées traduisent une disponibilité à l’autre, une tentative de partage alors même que la mémoire du parent n’est plus présente pour soutenir la relation. Dans la lignée des travaux de Tourette-Turgis (2015), l’empêchement de la mobilisation des souvenirs des parents peut être envisagé comme le point de départ d’une reconfiguration du prendre soin. Aussi, les activités nouvelles traduisent un déplacement du souci des participantes du maintien des liens par le biais de la mémoire familiale vers l’attention à ce qui subsiste, à ce qui peut être encore vécu dans le présent.
Par ailleurs, les résultats présentés ici interrogent la reconnaissance des pratiques discrètes de prendre soin, menés par les aidantes. Ces dernières pourraient percevoir les empêchements auxquels elles ont été confrontées comme des situations d’échecs, et la perte de la mémoire partagée comme une défaite. Pourtant, les ajustements qu’elles décrivent et qu’elles inventent au gré du temps passé avec leur parent, attestent d’une forme de care tout à fait singulière qui se trouve ancrée dans une créativité ordinaire et la persistance des liens. Aussi, la valorisation de ces pratiques serait une façon de reconnaitre la créativité et la valeur de ces gestes, simples en apparences, mais qui demeurent essentiels dans la continuité relationnelle avec un parent malade.
Au regard des résultats présentés, ces activités empêchées permettent également d’entrevoir comment les participantes concernées se trouvent enchevêtrées dans différentes temporalités. Elles révèlent un lien étroit entre le passé des souvenirs, le présent de la maladie et un futur plus figuratif, orienté vers la transmission. Trois dimensions temporelles peuvent ainsi être distinguées, la temporalité familiale, marquée par la tentative de se reconnecter à un passé partagé à travers l’évocation des souvenirs, la temporalité de la maladie qui renvoie à la progression irréversible des pertes amnésiques ainsi qu’à la difficulté croissante d’évoquer le passé et enfin la temporalité anticipatrice, tournée vers la préservation et la transmission de la mémoire familiale aux générations suivantes.
Cette articulation entre ces différentes temporalités, façonnée notamment par la contrainte et les recompositions qu’impose la maladie, rejoint les travaux de Pascal Roquet (2010, 2022), sur la pluralité des expériences temporelles à travers lesquelles les individus se trouvent engagés. Cette dimension temporelle de la mémoire familiale permet de lier notre lecture à celle proposée par Halbwachs ([1925] 1994), qui défend l’idée que la mémoire est toujours située dans un cadre social, ici, celui de la famille. L’aspect temporel de cette mémoire est perceptible à travers l’investissement des générations successives, notamment à des moments cruciaux, comme les maladies ou le grand âge. Ce mouvement s’inscrit également dans les travaux d’Anne Muxel (1996), selon laquelle la mémoire familiale constitue un espace qui forge une certaine continuité identitaire et permet de se reconnecter, en un bref instant, à ce qui a été.
Conclusion
Cette recherche présente plusieurs limites. L’échantillon est restreint et les données sont constituées à partir de récits déclaratifs uniquement. Nous pensons que des recherches futures devraient être envisagées notamment dans d’autres configurations familiales, auprès de conjoints aidants, à travers les fratries ou encore les petits-enfants.
Les résultats de notre recherche mettent en lumière les activités empêchées auxquelles font face certains aidants de parents atteints d’altérations pathologiques des fonctions cognitives de notre échantillon font face. Ces situations révèlent que même si la maladie compromet le prendre soin qui repose sur l’évocation du passé ou par la création de nouveaux souvenirs, celui-ci ne disparait pas et continue autrement, il se transforme. En effet, les aidants inventent d’autres pratiques, centrées sur le présent, sur les plaisirs sensoriels ou encore sur la transmission aux générations descendantes.
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Pour citer cet article
Victoria ZOLNOWSKI KOLP « Jusqu’à ce que l’effacement des souvenirs nous sépare ? Du prendre soin par la mémoire, au prendre soin autrement » [en ligne], décembre 2025. <https://crf.hypotheses.org/2106>
Les Carnets de recherche sur la formation sont une publication portée par le laboratoire Formation et apprentissages professionnels et le Centre de documentation sur la formation et le travail (CDFT) du Cnam. Ils sont hébergés par hypotheses.org (ISSN : 2679-4985).
OpenEdition vous propose de citer ce billet de la manière suivante :
Victoria Zolnowski Kolp (8 décembre 2025). Jusqu’à ce que l’effacement des souvenirs nous sépare ? Du prendre soin par la mémoire, au prendre soin autrement. Carnets de recherche sur la formation. Consulté le 12 avril 2026 à l’adresse https://doi.org/10.58079/15atg
